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検査結果 2008.08.30

世間は洪水だの非難だのとニュースで流れているのに

この豪雨のなか毎日仕事でホトホト疲れました。

病院に行くために早退して四日市からビショビショドロドロで電車で帰ったときには

ほぼ、浮浪者同然の姿で乗車拒否されるかと思いましたよ。焦る3



妻の容態ですが、金曜日に血液検査、肺の再レントゲンと

頭のCTの検査をしたのですが肺の水は薬で抜けていました。

頭の検査も異常なしとの事でひとまずは安心したのですが

腫瘍マーカーが少し上昇している事もあり、

結局今の抗がん剤が効いてないという事で

次の抗がん剤に切り替える予定になりました。


あと、点滴も腕から入れれるところが無くなって、足から入れていたのですが

主治医から抗がん剤の漏れも危険なため近々ポート埋め込みの

手術をするとの事らしいです。



心配事はありますが、他に転移していなかったことには本当にホッとしてます。

新しい抗がん剤は主治医の診立てに任せるしかないですね。

もう少し入院が必要ですが、がんばってほしいです。





最近ipodに音楽を入れてなかったのですが、安室奈美恵とJUJUを買いましたよ。

JUJUいいな~にっこり


Spontania feat.JUJU
Uploaded by once_again




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やっぱり 2008.08.25

携帯からの更新です。

今日は午前中、会社の用事を済ませ

午後から病院へ来ましたよ。

レントゲンの結果はやっぱり肺に水が溜まってて

引き続き入院することになりました。

とりあえず、尿がしたくなる薬で様子を見てみる事になりましたが

トイレに行きたくなる回数も多い時には

一時間に4~5回と体力的にも無理なので

看護婦さんに採ってもらう事にしましたよ。

抗がん剤が効いていないのでしょうか少し心配です。

酸素量が少ない? 2008.08.24

一昨日も仕事を終えてから病院へフルーツなどを持っていってあげてたのですが

なかなか面会時間が短くてゆっくり話すことが出来ませんでした。

ヘルペスのほうは峠を越えて回復に向かっているとのことですが

酸素量が少ないとの事で酸素吸入をしていました。

月曜日にレントゲンを撮る予定になったそうですけど

肺のほうに異常がなければいいのですが...


さて、洗濯と掃除も済ませたし

今日は黄色い瓜が食べたいと言うので昨日買ってきておいた

瓜を持って行ってあげます。

それでは又。





帯状ヘルペス 2008.08.19

今日は3回目のEC療法を行う予定でしたが急遽変更になりました。

ここ5日位前からパッチを貼ってる辺りに蕁麻疹みたいなものが出来てる事は

気づいてはいたものの、痒いなどの症状もなく広がりもゆっくりだったため

取り急ぎ病院に行くようなことはしませんでした。

気にはしてたので昨日の三者会談で先生に蕁麻疹みたいなのが

出来たので、明日(今日)観て欲しいとは伝えてありました。

先生も気にしていてくれたのか診察早々脚見せてと診察してくれたのですが

あ~ これはヘルペスですね...

ヘルペスって何?...

昔で言う おびくさ ですよ...

よけしか わからんわ!?

早くいえば神経に入るウィルスです...

ひえ~~!えぇ


抗がん剤のせいで抵抗落ちゃってたんだね~

触って痛くない? 

痛くないです...

おかしいな...

先生! 痛み止め飲んでるから痛くないんじゃ~ないの?

アァ... そうかも...   オイ!

体半分しか湿疹出来てないから帯状ヘルペスで間違いないと思う。

明日皮膚科で診察してもらうけど10日ほどの入院が

必要になるかもしれないし、今日から入院して点滴だけでも始めましょう

との事で抗がん剤治療は延期しました。


は~ 次から次へと色々な事があります...汗;





先日、再度社会保険事務所に行ってきました。

今度は全て書類をチェツクしてもらい手続きは完了しました。

後は厳正なる医師の審査にもとづき、判定結果を待つだけらしいですが

判定に3ヶ月もかかるらしいです... マジか!

多分 残念でした~jumee☆shy1 と書いた紙が送られてくるのでしょう...

そんときゃ~ ヘルペス菌でも送っておきます笑2

三者会談 2008.08.18

今日は介護医療更新時期のため三者会談を開くようにとの指導で

主治医、ケアマネージャー、介護器具の会社の社員、介護師さんを交え

妻の通ってる病院にてケアマネージャーさんの進行のもと30分程度の

会談を行ってきましたよ。

妻は明日抗がん剤治療を控えているので欠席させていただきました。


会議の内容は

私から主治医と介護に対しての要望

主治医による現在の病状及び今後の治療法

ケアマネージャーさんからは

本人の在宅介護の希望の確認

痛みを抑えるためのレスキュー剤、対応のしかた

食欲低下の対処法、在宅での栄養剤の点滴

病気に対する本人の考え方、想い

リハビリからヘルプに移行したほうがよいと思うがどうか など

なかなか中身のある会談でしたよ。


何よりマネージャーさんいわく普通、主治医は会談には忙しいと言って

こちらからの要望には答えてくれないものだが、〇〇先生は今日の11時から

30分程度なら空いてますのでと引き受けてくださり

なんていい先生なの~と褒め倒していましたよ。笑い。




さて、診断書の訂正も出来上がったし

再度保険事務所行ってきます。

お盆の出来事... 2008.08.18

事件は私が2階で仕事中に起こりました。


妻の呼ぶ声に気がつきトイレに向かうと

私の目に写った光景はそれはそれは悲惨なもので...汗;


2日ほど前から便秘ぎみで、下剤のお世話になっていたのですが

私の居ない間に家のトイレに行こうと思って到着したものの

なかなか下着が降りずガマンにガマンをしたのですが

便座に座る前に力尽きてしまいウ○チが漏りてしまったらしく

泣きそうに座り込んでました...


取り合えず妻をお風呂場まで運ぼうとしたのですが


ター捕まえて!


エッ?


ターにパンツ盗られた!


エ~~~!


何時も何かあったら音や声が聞こえるようにトイレを少し開けているのですが

匂いを嗅ぎつけたのか、そこからターが浸入しパンツを盗んで逃走。ピンクのポメ

妻をその場に置き、パンツを振り回してるターを発見したものの時はすでに遅し...



orz


ウ○チまみれのターから先に洗って、妻をシャワーして、床を拭いて

妻の布団やリビングのソファーをクリーニングに出したりと

大変な労力と出費をしてしまいましたよ。orz




恥ずかしい話なのでupするのやめようと思ったのですが、これも真実なので...

以前、私が読んだことのある乳がん骨転移、患者家族さんのブログ

ため息ひとつ、微笑みふたつ

妻が病気になってこんな言葉も大好きになりました。

こんな、しょーもないお盆の出来事。

来年も、笑い話だったよな~!と、妻とターと私で

大声で笑えるお盆を迎えたいです。にっこり

花火大会 2008.08.15

今日は町の川祭りで花火大会でしたよ。

一年に一度の行事なので妻を誘ってみると行きたいというので

車椅子を15分くらい押して行ってきました。

P1000447.jpg
規模は小さいけど、近くでみれるので結構綺麗ですよ。


P1000400.jpg
焼きそばと綿菓子を食べながらブラックベリーさんと笑い。

毎年恒例の花火大会 今年も楽しかったです。

ポータブルトイレ到着! ハヤ... 2008.08.12

早速ポータブルトイレのお試し版が届きました。

最近のはウオシュレットもついてるんですね。  スゲー



P1000388.jpg




トイレとお好み焼きじゃ~ 失礼だけど 日曜日にせっかく作ったので羆

P1000386.jpg
水が少なかったのかボチみたいに硬くてまずかったです...羔

大丈夫でした。 2008.08.12

今日病院に行ってきましたが、ガバペン錠を増やしていいそうです。

眠気は副作用のせいらしく、問題ないとのことでした。

昼を一錠増やしたおかげで少し痛みが治まったみたいですよ。


私が気にしていた幾つかの腕の1円玉くらいの赤い斑点は(今日は薄くなってた)

昨日、転んだ時やもがいた時に知らない間にできた打ち身でしょうとの

先生の診察で安心しました。



昨日、妻と話をしたところ、やはりトイレに行くのは辛いとの事と

主治医からも眠剤を飲んでると目がさめた時はふらつく事もあるので

夜中のトイレなどは気をつけてあげてほしい事と

昼間でも強い眠気があるので寝起き時などの移動やトイレなども

注意してあげて下さいとのアドバイスで

色々考えたあげく医療用ベッドとポータブルトイレを借りる事にしました。

明日は病院へ 2008.08.11

今日は母から電話があり、我が家に入ったら妻がローカで倒れていたらしいです。

フローリングのせいなのか脚が滑って起き上がれなかったみたいで

やはり、自力ではトイレにも行けないようになってしまいました...

ガバペン錠を増やしたせいなのか、別の問題なのか

昼間でも異様に寝るらしく、少し様子がおかしいです...

腕に赤い斑点がたくさん出てきたのも少し気になります。

今日は久々にシャワーをしてあげて、明日病院に行ってきます。

暑いです。 2008.08.10

毎日うだるような暑さにダウン気味です。

仕事もお盆休みナシとかほざいてますが、冗談じゃ~ないですよ

こんな酷暑に盆休みもなしじゃ~本当に死にますよ...


妻の状態ですが、めまい、吐き気はおさまったけど、脚の痺れがひどく

特に夕方から夜にかけてはトイレも1人では行けない状態で

ガバメン錠が朝、夕と一日2回なので今日からお昼も追加してみることにしました。

コントロールがうまくいかなくなったのかもしれないので

来週火曜日に主治医に診察してもらう事にしましたよ。


何とか平日は母に見てもらっていますが

日曜日もやらないといけない事ばかりで...羆

では...





ドラッグラグ 2008.08.05

何とか体調を戻し退院できました。(ご心配をかけました。)


ニュースを見ていたらドラックラグの事をやっていた。

卵巣がんの抗がん剤「ドキシル」は世界80カ国以上が承認し

日本の卵巣がん治療のガイドラインにも記載されているにも関わらず

まだ、日本は承認されておらずまだ承認に時間がかかるようだ。

承認されない理由には製薬会社の事情とか、審査員の数の少なさ

が原因と言われている。


舛添厚生労働大臣は

できるだけ早く承認できるように審査はさせている。多くの難病や多くの薬があるので
ドラッグラグを一日も早く解消して患者の皆さんの元に届けられるよう努力する」
「迅速審査と言うことをやっているのでできるだけ急がせるようにする

とのコメントだが

しかし現実にはまだ審査機関の人員は増えていないという。
「人員を増やす」と「増やした」では大きく違う。
承認審査の体制をアメリカ並みにするとも明言した舛添大臣に「有言実行」を求めたい。

患者家族は病気と闘いながら国などへの働きかけを続けている。
そしてその患者家族の活動を後押ししようと医師達も動き始めようとしている。
患者と医師の声に厚生労働省はどう答えるのか?

(町 亞聖さんのブログより)




ドラッグラグのおかげで、たくさんの癌患者が亡くなっていることは事実であり

使いたい薬が使えないのは本当におかしい。


この問題は私たち患者や患者家族、医療関係者が一丸となって

訴えていかないといけないと思う。


アバスチンを早く乳がんにも承認してくれ~~~~!

病院へ 2008.08.03

PM7時頃から急に体調が悪くなり緊急で病院にいってきました。

朝から脚が辛そうだったけど

めまいと脚の痺れと息苦しさが激しくなり絶えられないと言うので

取り合えずレスキューでオプソを飲ませ病院へ

様子を見たほうがいいとの事で今日は取り合えず入院させましたよ。

では。

社会保険事務所3回目の続き 2008.08.02

社会保険事務所3回目の続きです。


Bさんが来たらしくなにやらCさんとゴソゴソ話してる。

Bさんが対応に来た。  ③はこのままでいいです。

ただ...

障害の状態の年月日が 表と裏 が違うのは基本的にダメです。


でも、表はあなたに無記入だと指摘され日付も教えてもらったんだし

裏は最初から書いてあったでしょう?


私がそんな日付言いました?

...........

アンタ 本当に忘れたのか、とぼけてるのかどっちだよ。


Bさんが書いたメモをみせてあげた。


アァァ...確かに私が書いたものです。

裏面を確認せず単に初診から1年半目の日付を教えてしまいました。

裏面の診察日を表と同じ日に修正してもらえないでしょうか?


無理だよ...

裏面の診察は今年5月にリハビリ課で診断して、それを元に先生が書いて

いるのだから、5月の診察日を前年の12月には修正しないよ。

当たり前の事だろ!


じゃー 何故最初から表も今年の5月の診断書書かなかったのだろ...

先生もそれくらいわかるはずなにに...

表の日付を直すと認定日より3ヶ月以上経ってるので

事後重症による請求になりますけど...


ぶちきれた...

事後重症? 何それ? そんな事今聞いたよ...

そもそも最初のAさんの時に、初診から1年半(認定日)には詳しい

診察はしていないと言ってあるんだよ!

脚が痛くてどうしようも無い時期に脚が何度曲がるとか、脚力はどれだけ

あるかなんて詳しい事、普通は診察しないだろ!

その時の診断書が無ければ最近の診断書でもかまわないとも聞いてるし!

大体、クルクルクルクルたらい回しにするから診断書1枚ごときで

こんな事になるんだろ?

もう少し先生にも分かりやすい診断書形式にしたら?

認定日診断書用と事後重症用診断書を分ければいいんだよ!ドウョ...

頼みに行く人の事や訂正する人の事、それに費やす時間 考えてみろ!



それからすったもんだと有り、結局表の診察日を修正することに...羔

(先生何度もゴメン... 先生の怒りは私が代弁しときました。)


初診から1年半目(認定日)の診断書がないため事後重症による請求になった。

修正と引き換えに次のステップである国民年金障害基礎年金裁定請求書を

先に社会保険事務所の印鑑付きで頂いてきた。jumee

これも分かりにくそうな書類だ...


P1000378.jpg












3回目の社会保険事務所 2008.08.01

今日も暑かったですね。


3回目の社会保険事務所の話です。


主治医に診断書の訂正もして頂き、これでOKだろうと

年金手帳、戸籍謄本、障害者手帳などをそろえて社会保険事務所へ


今日は30分位の待ち時間ですんなり呼ばれた。


今度の相手はCさんだった。

長くなるので簡単に説明すると、今度はCさんが③がおかしいと言う。

私が何か質問する度に、少しお待ちを...と奥で誰かと話しにいく

その度に3~5分待たされ、それが何度も続いたあげく

グダグダとどうしても③を元に戻してほしいと言う

又、修正に病院まで行かないといけないのでなんとかならないのですか?

え?しかたないでしょ~ 間違ってるんだから!


オィオィ... しかたない?  間違ってるだと......

そもそもBさんが③を修正して欲しいと言って修正させといて

又、元に戻せとはどういう事だよ!

来るたび来るたび違う事言って

何回修正させれば気がすむんだよ!

え...Bさんが修正させたんですか? 

オウョ!.

少々お待ちを...

オィ...もう待てないから奥の人と変わって。

いや...それは...

変われないならBさん呼んで。

分かりました...少々お待ちを...

待つよbikkuri01


という事で少しプッツン中に再度Bさん登場です。

2回目の社会保険事務所 2008.08.01

妻の調子が悪いのと、母(背中の神経痛)もこれないため

今週は仕事お休みします。

やはり回を重ねるごとに副作用もきつくなる傾向があるようで

主治医にも入院中の回診で、きつい治療だけど最低4回はがんばりましょう

といわれたらしいです。

とにかく吐き気とめまいと脚のしびれがひどくなってしまっていまい

話をするのも、ベッドで横になっているのも、トイレにいくのも辛そうです...泣

大好きな冷やし中華も食べれなく、フルーツが主食です

入院の話もすすめましたが、入院は安心できるけど不便なところもあるし

脚も摩ってもらえないからイヤだと...

副作用だけなら1人でもなんとかなるのだろうけど

脚が不自由で、話す気力もなくて、気持ち悪くて、めまいがして

ズボンも1人で履けず、おまけに頭ツルツルじゃー

さすがに1人じゃー辛いよな...





社会保険事務所の続きです。


診断書が出来たとのことで病院までもらいに行き

家に帰って先生が書いてくれた診断書に目を通してみた。

(問題になったところを赤字で記載しておきます。)


① 障害の原因になった傷病名
   両下肢麻痺

② 障害の発生年月日
   19年11月頃

③ ①の為に初めて医師の診療を受けた日
   18年5月30日

④ 傷病の原因又は誘因(初診年月日)
   乳がんの脊髄転移(初診年月日  18年5月30日)

⑤ 既存障害   
   ナシ

⑥ 既往症
   ナシ

⑦ 症状が治ってない場合......症状のよくなる見込み 有  無  不明
   不明

⑧ 診断書作成医療機関における初診時所見(初診年月日)
   進行乳癌と胸膜、肺、骨転移   (18年5月30日)

⑨ 現在までの治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項
   抗がん剤治療、放射線治療、ホルモン治療を行ってきました。
   現在は抗がん剤治療、ホルモン剤治療を継続中です。





         障害の状態 (年月日 現症)   年月日無記入

⑩ 計測
   
⑪ 切、離断
   
⑫ 脊柱の障害

⑬ 麻痺
  診断結果 記入

⑭ 人工骨頭、人工関節の装着の状態

⑮ 握力

⑯ 手(足)の指関節の自動可動域







              用紙裏面

        障害の状態 (年月日 現症)    20年5月29日

⑰ 関節可動域及び運動筋力
   リハビリ課での診断結果

⑱ 四肢長及び四肢囲

⑲ 日常生活動作の障害の程度
   リハビリ課での診断結果

⑳ 補助用具使用状況
   車椅子

21 その他の精神、身体の障害の状態

22 現症時の日常生活活動力及び労働能力
  両下肢麻痺の為 歩行不能状態である。

23 予後
  改善する見込みは少ないと考えられる。

24 備考




障害の常態の赤文字で書いてある診断日が書いてないのが気になるが

まあ、これくらいいいか...




そういうわけで、診断書と病歴状況申立書をもって社会保険事務所に行ってきました。

今日も1時間は待ったでしょうか...


今度はBさんに呼ばれました。


私  前回Aさんに説明を受け、診断書を書いてもらってきたのですが...

B  ハイハイ  どれどれ...   障害状態の診断日が記入漏れですね。

私  いきなりバレタ...

B  それと....   
   ③番の日付はおかしくないですか?両下肢麻痺を診療を受けた日ですよ

私  あら...間違ってますかね... でも特別に診察なんてしてませんが...

B   両下肢麻痺の発生日が19年11月頃なのでその辺りの日付が
    診断日になるのではないかと思います。

私  分かりました。  えーと この記入もれのところは何時にしたらいいのですか?

B  そうですねー 初診から1年6ヶ月目の診断書をお願いしてるわけだから
   19年12月辺りでいいと思います。

私  分かりました。 
   申し訳ないけど訂正の所を正しい日付に薄く鉛筆で記入してもらえないでしょうか。

B  そのほうが先生もわかりやすいでしょうねと言い
   訂正箇所にメモしたシールみたいのを貼ってくれました。

私  あとはOKですよね?

B  ハイ、2箇所訂正してもらえれば大丈夫です。




そういう訳でシブシブ訂正をお願いするために、またまた妻の診断日に合わせ

先生に説明して訂正してもらうようお願いしておきました。

診断書が出来たと連絡があったのが4日後位でしたが

妻の診察日に合わせて頂いてきました。


ここまではよくある話です。

次は社会保険事務所のCさんが出てきます....

では。
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